Le vitiligo est-il une maladie rare ?

D'après l'Organisation Mondiale de la Santé (OMS), une maladie est qualifiée de "rare" lorsqu'elle concerne moins d'une personne sur 2 000, c'est-à-dire lorsque sa prévalence est inférieure à 0,05%.

Nombreuses sont les personnes à considérer que le vitiligo est une maladie rare. Il est cependant plus fréquent qu'on ne le pense. Selon les estimations de l'OMS, le vitiligo touche entre 0,5 et 2% de la population mondiale, soit plusieurs dizaines de millions de personnes. Cette prévalence varie selon les régions, avec des taux plus élevés dans certaines populations. Par exemple, en Inde, certaines études rapportent une prévalence de 8,8% du vitiligo. Aux États-Unis et en Europe, le chiffre oscille généralement autour de 1%.

Ces données indiquent que le vitiligo ne peut pas être classé comme une maladie rare au sens strict du terme. Sa fréquence dépasse largement les seuils définis par les organismes de santé, ce qui le différencie d'autres dermatoses considérées comme des maladies rares, comme la sclérodermie localisée ou le syndrome de Cowden. Si le vitiligo est parfois perçu comme une maladie rare, c'est en raison de sa sous-médiatisation et de la méconnaissance générale à son sujet. Plusieurs facteurs contribuent à cette impression :

• Une expression clinique variable : Le vitiligo ne se manifeste pas de la même manière chez tous les patients. Certains présentent de larges plaques dépigmentées très visibles, tandis que d’autres n’ont que quelques taches discrètes. De la même façon, certains patients ont un vitiligo stable pendant des années tandis que d'autres expérimentent une évolution rapide. Cette variabilité peut donner l’impression que la maladie est moins courante qu’elle ne l’est réellement.

• Un manque de sensibilisation : Contrairement à d’autres pathologies dermatologiques, comme l’acné, l'eczéma ou le psoriasis, le vitiligo est moins souvent abordé dans les campagnes de sensibilisation, ce qui peut renforcer l’idée selon laquelle il s'agit d'une maladie rare.

• Une gêne sociale liée au vitiligo : Beaucoup de personnes atteintes de vitiligo cherchent à dissimuler leurs taches blanches, à l'aide de maquillage ou de vêtements couvrants. Cette discrétion s'explique par la peur du regard des autres et, dans certaines cultures, par une stigmatisation encore forte de la dépigmentation cutanée. Ce phénomène peut donner l’impression que le vitiligo est peu répandu, alors qu'il est en réalité caché et simplement peu visible dans la vie quotidienne.